Stikkordarkiv: Tillit

Endelig ferdig med siste cellerens

Sist onsdag hadde jeg min siste cellerens, forhåpentligvis for resten av livet. La oss satse på det. Den gikk like fint som tidligere, timene gikk fort og jeg leste ut en hel bok. Neste dag var jeg på keramikkurs og la glasur på mine nye engler, det er tydeligvis engler som opptar meg for tiden. Skal ikke gå i dybden på det, noe er det best å ikke fundere for mye på. Kanskje jeg bare er betatt av de.

Formen er fin, men matlysten har vært heller dårlig. Men i dag har jeg vært på lunsj på restaurant, og i kveld blir det middag ute på byen med mann, svigersøster og hennes samboer. Så matlysten er sakte på vei tilbake og Proseccoen er dukket opp, tradisjonen tro.

Riktignok står ikke utseendet helt i forhold til formen, nå er jeg begynt å miste øyenvipper og øyebryn, og synes jeg ser ut som en kreftpasient. Heldigvis hjelper det med litt sminke. Pernille Sørensen parykken skal det også bli godt å legge bort om noen måneder.

Jeg så for meg at jeg skulle feire når jeg var ferdig med siste cellerens, og det skal jeg jo for så vidt gjøre neste helg når jeg har invitert venninner på tapas og vin. Men jeg fikk en liten nedtur etter siste cellerens. Jeg følte at nå var jeg kreftfri, blodprøven som måler kreftverdien viste 36, og alt under 35 er jo akseptabelt. Men på spørsmål til legen om jeg nå kan senke skuldrene og slappe av, ble jeg minnet om at det er en alvorlig sykdom og at mulighetene for tilbakefall er stor. Så ble det til at det jeg tok med meg hjem den dagen var frykten for tilbakefall.

Jeg kjente på angsten og mannen min sa til meg : Det virker som det er først nå du har skjønt at du har kreft». Jeg har mobilisert så mye styrke til å komme meg gjennom disse rundene, så når jeg trodde alt skulle være over, så er det ikke det allikevel. Skal det være nå jeg skal få følge av angst og frykt?

Det kan jeg jo ikke leve med, så jeg vet at jeg må ta i bruk mental styrke, tro og tillit for å endre på tankene og følelsene som følger med. Jeg har tapt i utgangspunktet hvis jeg skal gå rundt å frykte at kreften kommer tilbake. Jeg har opplevd at mange medpasienter forteller om at de har opplevd dette, og det gjør selvfølgelig stort inntrykk på meg. Men allikevel må jeg hente frem alt jeg har av krefter for å unngå å kjøre meg i et spor hvor jeg lever i frykt, da det vil tappe meg fullstendig for livsglede og kreativitet. Så mitt mål blir derfor å være den som går utenfor statistikken, og som viser hvor mange som kan leve flere år enn forventet etter en slik diagnose.

Kosthold og trening er viktig i forhold til en kreftdiagnose, men jeg tror det er vel så viktig å prøve å tenke positivt rundt situasjonen du er i. Ingen av oss har jo egentlig kontroll over livet, man kan dø brått eller man kan gå rundt i årevis å frykte sykdom og ulykker som kanskje aldri kommer til å skje.

Mitt råd til andre mennesker som er i samme situasjon er også: «Ikke ta alt legene forteller deg så bokstavelig». De er nødt til å være realistiske, de kan ikke gi falske forhåpninger. Det er en del av jobben deres. Men lytt til din indre stemme, hva tror du? Vil du at det skal være sannheten eller vil du noe annet? I boken » Kjærlighet, medisin og mirakler» av legen Bernie S. Siegel beskriver han den uvanlige pasienten. Det er den pasienten som stiller spørsmål, som kanskje virker kritisk til behandlingen, og som vil ta kontroll selv på egen sykdom og helse. Jeg tror det er viktig at man ikke føler seg som et offer hvor sykdommen er utenfor din kontroll, at man er underlagt legens eller cellegiftens premisser. Men at man bestemmer seg for å ta ansvar selv. Jeg er nok en annerledes pasient, jeg som insisterte på å reise til India midt i behandlingen, fordi jeg mente det ville gjøre meg godt. Men heldigvis valgte jeg til slutt å høre på rådet fra legen som frarådet det på det sterkeste.

På mandag skal jeg på CT røntgen og da vil jeg forhåpentligvis få en status på sykdommen. Jeg vil også bli fulgt opp hver 3. måned fremover med blodprøver og røntgen. Men jeg tror jeg kommer til å bli ekstra oppmerksom på ulike symptomer i kroppen, jeg vil følge godt med selv. Jeg har jo gjort den oppdagelsen at det ikke alltid er så lett for legene å tolke sykdomstegn, så jeg tror det er viktig å være aktiv selv. Jeg klandrer de ikke, legene er verken synske eller guder, de er bare mennesker, de kan ta feil. Jeg har noen opplevelser bak meg som har bidratt til det jeg mener er en sunn skepsis, spesielt i forhold til tantes traumatiske dødsfall på sykehuset i 2015.

For tiden er jeg jo både arbeidsledig, sykemeldt og kreftsyk, rene Kinderegget. Derfor sender jeg inn meldekort til NAV hver 14. dag. Jeg hadde tydeligvis glippet på den siste forsendelsen, uforståelig for meg siden jeg vanligvis har full kontroll, men dermed var jeg plutselig ikke registrert som arbeidsledig lenger. Da jeg så sendte en mail til NAV om at jeg fortsatt ønsket å stå registrert fikk jeg et hyggelig, men uventet svar fra mitt lokale NAV kontor. De skrev: «Du er sykemeldt med alvorlig sykdom. Derfor trenger du ikke stresse med å sende meldekort. Bruk heller tiden på å bli frisk. Du kan komme sterkere tilbake når du er klar for å søke jobber». Jeg synes dette var så hyggelig skrevet at jeg ble helt rørt. Jeg håper jeg ikke er den eneste som får slike svar fra NAV, jeg synes det vitner om at de ser menneskene bak statistikken, og at de ikke legger ekstra press når man er i en sårbar situasjon. Det er nok også et poeng at NAV ser at det kan være vanskelig å få jobb før man er 100 % friskmeldt. Men meldekortene fortsetter jeg nok å sende, jeg tør ikke ramle helt ut av systemet.

Noen spør meg om jeg angrer på at jeg sa opp jobben som senterleder på kjøpesenter etter 16 år, uten å ha en annen jobb å gå til. Jeg hadde lyst på forandring, jeg ønsket å bruke tid på mennesker, gjøre noe som føltes mer meningsfullt. Derfor angrer jeg ingenting, alt er utvikling, det er bedre å gjøre noe annet enn å stagnere hvis du føler at du ikke trives i jobben du er i.

Da jobben som forskningstekniker på Tromsøundersøkelsen dukket opp, så jeg at jeg hadde en mulighet til å jobbe tett på mennesker, forskning og helse. Jeg innså at jeg ville få testet hvordan jeg kunne håndtere å ta i mot 30-35 deltagere hver dag som skulle veies og måles. Kontrastene var store i forhold til min tidligere senterledertilværelse. På min gamle arbeidsplass  hadde jeg stort kontor med utsikt over sundet, og jeg styrte arbeidsdagen i stor grad selv. Nå satt jeg plutselig på et lite kott uten vindu og delte ut utstyr til avføringsprøver og tok i mot 24-timers urindunker. Noen feiltolket den hvite frakken og trodde jeg var lege, og jeg fikk ofte høre om pasientenes sykdommer før jeg fikk sagt fra at jeg slettes ikke var lege. Det var en helt annen hverdag, og noen ganger måtte jeg le litt for meg selv og minne meg på at dette hadde jeg faktisk valgt selv. Selv om det var et veldig annerledes jobbskifte, var det et riktig valg. Jeg fikk kjenne på hvor uvant det var å ikke være leder, jeg lærte mye om samspill, verdier og hvilke egenskaper det er viktig for meg å ta i bruk i et fremtidig yrke.

Det var også riktig å slutte der etter ett år, da utfordringene i forhold til tantes og onkels helse ble stor, og krevende å følge opp. Da onkel også ble syk og havnet på sykehjem ønsket jeg å bruke mest mulig tid på ham. Det hadde jeg lovet tante på dødsleiet. Så jeg besøkte han nesten hver dag, og søster og jeg satt ved hans side da han døde. Jeg var i gang med å søke nye jobber, og jeg vurderte også å starte opp en virksomhet selv. Men før jeg kom så langt ble altså sykdommen oppdaget, og en ny virkelighet fant sted.

For meg har det vært viktig å akseptere situasjonen. Det betyr noe helt annet enn å resignere. Jeg har valgt å  tenke at dette er noe jeg skal lære av, bli sterkere av, bli modigere av. Og det har jeg blitt.

Jeg har erfart hvordan jeg kan håndtere følelser, tanker, bekymringer fra familie og venner. Jeg har fått testet mine grenser, hvor langt utenfor komfortsonen jeg kan gå. Ikke minst på denne bloggen, det er skummelt å utlevere sine  tanker og følelser. Men på den annen side føles det veldig riktig, så jeg har latt den følelsen få vinne.

Det som blir viktig fremover er å fokusere på det som er godt i livet, de gode opplevelsene. Ting man gleder seg til å gjøre, mennesker man trives sammen med. NAV har trøstet meg med at jobb kan vente til jeg er klar, så jeg har litt tid på meg til å samle krefter, bygge meg opp igjen, selv om jeg føler meg i grei form. Det er godt å vite. Selv om det har stormet rundt meg og verden er snudd litt opp ned er jeg glad for at jeg har taklet opplevelsene, jeg har ikke bukket under.

Og det akter jeg ikke å gjøre heller – helsevesenet skal nok fortsatt få brynet seg litt på meg. Jeg håper at det er rom for ulike pasienttyper og at vi blir møtt som de menneskene vi er. Noen trenger kanskje mer oppmuntring, andre mer «rett på sak» informasjon. Men vi trenger også hjelp til å se sykdommen i et større bilde, og ikke minst hva vi kan bidra med selv. Selv om psyken har utrolige ressurser, kreves det ofte noe med samme styrke for å mobilisere dem.

Jeg tror at pasientene i samspill med legene kan bidra til en mer helhetlig behandling og formidling av informasjon knyttet til alvorlig sykdom.  Slik kan vi alle lære noe som kan komme andre pasienter til gode. Kanskje tar jeg hvitfrakken på meg til neste besøk 🙂