Stikkordarkiv: livsglede

Kan vi forebygge kreft?

Nylig la Kreftregisteret frem nye krefttall. De viste til at det ble diagnostisert 32 827 nye tilfeller av kreft i 2016. Jeg var en av de.

Kreftforeningen konstaterer at prognosene for fremtiden er dystre, og spør på sine hjemmesider: «Er det noe vi kan gjøre?»

Ja, kjære Kreftforening, jeg vil påstå at det er noe vi kan gjøre. Med vi mener jeg alle  som lever i vårt samfunn, fra politiske ledere til forskere, leger, helsepersonell,  samt oss som utgjør pasientene og de pårørende.

Vi kan løfte blikket opp og forsøke å se helheten. Forbi genetikk og livsstil, forbi forskning på soling og røyking. Vi har allerede kartlagt noen viktige  kreftbarometre, men  jeg tror vi må se bredere enn det. Det må forskes mer på hvorfor kreft oppstår. Jeg skjønner at legemiddelprodusentene ikke ser inntektspotensial  i det, så her må staten bevilge midler til forskningen.

Hvorfor dannes kreftceller? Hvorfor vokser svulster og metastaser i noen mennesker, mens kreftcellene dør i andre mennesker? Er det bare tilfeldigheter, at man rett og slett er uheldig? Eller kan samspillet mellom den komplekse kroppen vår gi oss svar, hvis vi prioriterer å forebygge i stedet for å behandle etter at kreften er oppstått.

Jeg tror svaret er sammensatt og at løsningen ligger i å se hele mennesket. Fra livssituasjon til immunforsvar, betennelser i kroppen til D-vitamin mangel.  Det kan være vanskelig å se helheten for helsepersonell som ofte har spesialisert seg på  ett enkelt fagfelt. Min erfaring er også at det sitter langt inne for legestanden  å anerkjenne at kropp og sinn henger sammen, at den psykiske helsen kan påvirke den fysiske, og motsatt.

I de seneste årene er det forsket mye på hva tarmfloraen vår har å si for folks helse. Det er grunn til å anta at den videre forskningen vil kunne vise til oppsiktsvekkende resultater på hvordan tarmbakterier påvirker helsen vår, både innenfor kreft, ME og andre autoimmune sykdommer. Jeg har store forventninger til videre resultater på dette feltet.

Når vi hører på nyhetene om at tarmkreft har en markant økning på Vestlandet, tenker jeg at må det være mulig å finne en fellesnevner som denne befolkningsgruppen er utsatt for. Finnes den i sjøen, i fisken vi spiser, lufta vi puster inn i, eller fra maten vi får fra jordbruket? I et slikt spesielt tilfelle tror jeg svaret ikke er å finne i enkeltmennesket, men i faktorer i nærmiljøet til befolkningen i denne delen av landet.

Samfunnet vårt har endret seg mye de siste 15-20 årene. I takt med utvikling av ny teknologi har det vokst frem et samfunn preget av konkurranse- og  prestasjonskultur. Vi ser det i alle bedriftene som stadig omorganiserer og reduserer arbeidsstaben. Vi hører om stadig tøffere press på våre ungdommer i form av innleveringer og prøver, og vi registerer at barna våre ikke får lov til å synge på skolen lenger. Antageligvis skal de bli flinkere i matte. Og de stakkars lærerene, som trodde de var ferdig utdannet, de må kanskje tilbake på skolebenken.  Jeg lurer på om noen har stilt spørsmålet: «Hva gjør denne konkurranse – og prestasjonskulturen med oss?» Blir vi flinkere, sterkere, rikere? Gjør det oss til bedre mennesker? Eller bidrar det til at mange faller utenfor, blir uføre, syke, langtidsledige?

Just asking, jeg er ingen ekspert. Men bevares, næringslivet gikk da rundt før, da det var adskillig flere ansatte i bedriftene. Moro hadde vi det også, noen kanskje mer enn andre. I en av mine første jobber i reklamebransjen, mange år tilbake, hadde jeg en ordentlig bajas som sjef. Av den typen som kunne finne på å komme krypende på gulvet for så å legge hodet i fanget mitt. Hva gjør man da, man kan jo ikke daske sjefen i hodet og be han pelle seg bort? Eller når han stod utenfor hotelldøra på seminar og dundret på døra og nærmest forlangte å komme inn? Gode råd var dyre, så det gjaldt å finne ny jobb fort.  Direktøren for et konkurrerende reklamebyrå kom hjem til meg for å intervjue meg (jeg vet, allerede her burde jeg luktet lunta). Han satte seg i sofaen, la armen rundt meg og sa: « Så du vil ha ny jobb, lille venn?» Så ble det ikke det reklamebyrået heller, men heldigvis for meg fantes det mer seriøse bedrifter på midten av åttitallet også.

Jeg kan le av det i ettertid, eller legge ut #metoo på FB. Men det er nå engang slik at alle erfaringer vi gjør oss, gode som dårlige, former oss som mennesker. Fortsatt vet vi for lite om de fysiologiske prosessene som oppstår i kroppen når man f.eks utsettes for en traumatisk opplevelse, og hvordan det kan påvirke immunforsvaret mange år etter denne hendelsen.

Skal vi forebygge helse for fremtidens generasjoner må vi øke fokus på helhetlig medisin.  Det vi utsetter barna, ungdommene og oss selv for av psykisk stress, får i siste instans konsekvenser. Kanskje blir de ikke som forventet eller ønsket , vi er jo tross alt mennesker, ikke roboter.

Kreftforeningen skriver på sin blogg at vi må legge til rette for innovasjon og ny teknologi. Det er forventet en økning på 23 % i antall krefttilfeller frem mot år 2027. Det føles som vi begynner i feil ende, vi setter inn støtet etter at kreften er oppstått. Hva om vi bruker ressurser på  forebygging, at vi sikrer oss at vi virkelig forestår den komplekse menneskekroppen og koblingen mellom kropp og sinn. Hva om vi kan bli trygge på at maten vi spiser ikke er utsatt for giftstoffer, at luften vi puster inn, både ute og inne, er ren. At vi ikke blir eksponert for noe som cellene i kroppen vår reagerer på ved å utvikle kreft.

Når jeg først er inne i krefttilfellenes rekker så vil jeg i stedet for ny teknologi, ha den gode pasientsamtalen, der du blir sett og hørt på av din kreftlege. Der pasienten blir møtt med positivitet, optimisme og åpenhet til tross for sykdommens alvorlighet. Jeg vet at det er vanskelig for leger å komme med konkrete råd når det gjelder å unngå tilbakefall, nettopp fordi forskningen rundt kreft er så mangelfull, og fordi hver pasient har sin unike kreftutvikling.

Men jeg vet også hvor viktig det er for pasienten å kunne bidra selv,  slik at man ikke føler seg maktesløs og overgitt til tilfeldighetene. Det er viktig for overlevelsesdelen i oss at vi aktivt tar del i egen helseforbedring, så det anbefaler jeg alle. Ikke forvent at andre skal gi deg bedre helse, du er sjefen i egen kropp og må bistå selv.

Disse levereglene prøver jeg å leve etter:

Spis sunt, men ikke overdriv. Da går du lei etter en uke. Les om forskning på tarmflora, test ut fermentert mat og drikke. Unngå sukker, men ta gjerne et glass vin i ny og ne.

Vær i bevegelse, rør på deg, du trenger ikke springe maraton, noen ganger er det tillatt å traske i fellesarealene på Jekta.

Fyll hver dag med noe som gjør deg glad, spill musikk, syng, gå på konserter, lag keramikk, mal et bilde.

Lev i nuet, vær til stede med blikk og ord. Pust dypt. Vær takknemlig for alt du har, ikke ha fokus på det du tror du mangler.

Tilgi. Tilgi deg selv for det du har gjort mot andre, erkjenn hva andre har gjort mot deg. Gi slipp. Vær ikke bitter,  selv mot all verdens bajaser og det som verre er. Legg det bak deg.

Grav deg ikke ned i bekymringer. La ikke frykten få overtak. Ha tillit. Tillit til at alt blir som det er meningen at det skal være.

Vis omsorg for deg selv. Lær deg til å ta i mot omsorg fra andre. Våg å vise følelser. Sett ord på hvordan du har det, hva du trenger fra andre.

Vær åpen, vær undrende, vær nysgjerrig. Sykdommen er en reise, ikke et mål. Vær i flyten, uten å dømme, uten å stritte mot. Se etter de skjulte gavene, menneskene du møter, innsikten du får, erfaringene du gjør deg.

Le mye. Ha selvironi. Ikke ta livet så alvorlig. Gå på stand up show. Bruk tiden på venner og familie. Sett pris på den dype samtalen om livet og døden.  Ta frem galgenhumor.

Vær et godt menneske. Hjelp andre, men sett ditt ve og vel først, ellers kan du ikke hjelpe noen. Ikke ta andres bekymringer på deg.

Sov minst 8 timer hver dag og hvil mye. Gjem vekkerklokka. Bruk kreftkortet hver gang noen ber deg om noe du ikke vil gjøre, tenk på deg selv. Velg bort det som tapper deg for energi.

Vit at smerten går  over, den varer ikke evig. Du er en kriger, du har overlevd. Feire dine seire, store som små. Nyt de.

Ikke la andre fortelle deg hvordan du bør ha det eller ta det.  Du er unik og din opplevelse er din egen.  La ikke andres senvirkninger bli  til dine. Du kan få til hva du vil.

 

Når livet tar en uventet sving

Den 11.september er det nøyaktig ett år siden legen fortalte meg at  jeg hadde kreft. Kreft i stadium 3c, skulle det vise seg, hvor 4 er det høyeste. Men det viste jeg ikke da, det eneste jeg fokuserte på var at jeg måtte avbestille to sydenturer, snakke med forsikringsselskap og planlegge hvordan jeg skulle fortelle mannen min det. Det er rart hvordan et langt yrkesliv med fokus på ledelse, struktur og ikke minst kurs i katastrofehåndtering  automatisk slår ut når man opplever en personlig utfordring.  Jeg hadde et slagord på jobb hvis ting gikk skeis. «Er det noen som dør av dette?» kunne jeg si til mine medarbeidere. Hvis nei, så var det ingen krise. Slik føltes det nå også, ingen er død enda, så ingen krise, Solveig, dette fikser du!

Når jeg ser tilbake på det siste året så har det vært både tøft, begivenhetsrikt, spennende og utfordrende. Vi oppfordres stadig til å gå ut av komfortsonen for å bli modigere, sterkere, og tøffere. Vel, sykdom presser deg så langt ut av komfortsonen som det er mulig å gå, du må takle situasjoner du aldri hadde drømt om, langt mindre ønsket deg.

Men vi mennesker er utrolig tilpasningsdyktige, vi tilpasser oss fort omgivelsene, I hvert fall gjør jeg det, jeg tror det er lettere å følge strømmen i stedet for å stritte i mot. Det betyr at man må akseptere situasjonen der og da, i stedet for å ønske seg bort. Ja, det er jævlig av og til, men samtidig så vet man at det blir bedre. Det skal ikke være slik hele tiden. Og når det er over, så glemmer man. Du verden, så fort man glemmer. Jeg kan nesten ikke tro jeg har vært alvorlig kreftsyk, det føles som så lenge siden, nesten som i et annet liv. Det er lagt bak meg, og ligger der som et fjernt minne.

På Robbie Williams konsert i Stockholm

Det siste halve året har jeg nytt livet fullt og helt. Jeg har kost meg på hytta med midnattssol i jacuzzien med musikken på full styrke. Stakkars nye hyttenaboer som bygger hytte, de angrer sikkert allerede på at de bygger ved siden av oss. Jeg har vært på popkonsert i Stockholm og sjamanreise i Stabbursdalen, og begge deler var svært forskjellige, men like fullt store opplevelser. Tre korte sydenturer har det også blitt, så jeg har virkelig tatt igjen for de jeg mistet i fjor. Jeg har kjent på en fantastisk frihetsfølelse, aldri har jeg følt meg så hel, så til stede i livet. Jeg har kunnet være meg selv 100 % nå som det ikke er noen som forventer at jeg skal utøve en rolle i form av et yrke eller person jeg skal representere. Det har vært og er fortsatt, en utrolig fin tid. Jeg hadde ikke fått oppleve dette hadde det ikke vært for at jeg ble syk. Kan man si at man kan få en gavepakke med sykdom? Det vil nok provosere noen, men for meg har det vært det. Du må bare vite hva du skal se etter, og hva du skal fokusere på. Det ligger skjulte gaver der og venter på deg.

Jeg føler meg veldig privilegert, og ikke minst heldig. Jeg har få, om ingen bivirkninger etter cellegiften. Litt smerter i føttene, som gjør at jeg av og til beveger meg som en 80-åring. Men det går seg til etter hvert. Ellers er jeg frisk og rask, har masse overskudd og energi. Sommeren har jeg også brukt til å pusse opp stua, rydde garasjeloftet, og nå holder jeg på å male minst 120 verandabord, det har tatt meg dagevis! Ikke det morsomste jeg har gjort, men jeg tenker på hvor heldig jeg er som KAN gjøre det. Jeg kunne ha ligget i en sykeseng, jeg kunne ha vært svak, kvalm og utmattet.

Gjennom sosiale medier har jeg fulgt modige Marthe Sundby som ber om at vi ikke  bruker utrykket «tapte kampen mot kreften». Jeg støtter henne helhjertet på det. Jeg følger Børre på hans videoblogg «Veien videre» og føler hans smerte, selv om han er positiv som få. Noen kjemper sin livs kamp der ute og da kan man ikke sutre over at man må male verandabord. Eller at naboen tar deg for å være en innleid polakk.

Selv om maleryrket ikke frister, er jeg veldig klar for å jobbe igjen. I samarbeid med NAV skal jeg finne ut hva som kan være spennende å gjøre. Jeg tenker at det må ha noe med mennesker å gjøre, å hjelpe noen eller bidra til å livet blir bedre for andre, det føles viktig for meg. Kanskje kan min erfaring med sykdom være til hjelp for andre?

I mellomtiden forsetter min spennende prosess med å utforske og undres over hvorfor sykdom oppstår, og hvordan kan vi reversere alvorlig sykdom. Det finnes så mange gode bøker, og jeg gjør nye oppdagelser hver dag. Så det er også noe jeg gleder meg over å ha muligheten til, lese, gå i dybden, reflektere, undres over og ikke minst foreta endringer i den hensikt å få et bedre liv, en bedre helse og bli en helere person.

Jeg setter stor pris på omsorgen og støtten jeg har fått fra både nære og kjente i sykdomsperioden og i tiden etterpå. Det er utrolig hyggelig å høre at man ser godt ut, det hjelper på helbredelsen av både kropp og sjel. Jeg opplever også at folk ikke er redd for å snakke om kreft eller spørre hvordan det går. Åpenhet rundt sykdom er viktig for meg, men jeg har respekt for at andre kanskje synes det er vanskelig.

Jeg er erklært kreftfri, og sykdommen er bare et vagt minne, men erfaringen vil jeg alltid bære med meg. Jeg har endret meg som person, jeg gjør andre prioriteringer og vil velge annerledes fremover i livet. Egenomsorgen er blitt større, jeg er blitt flinkere til å sette egne behov foran andres, noen ganger kan kreftkortet være fint å dra frem når det er vanskelig å si nei.

Dette livet vårt er så kort, så kort, og vi vet aldri når det tar en uventet sving. Så nyt tiden, lev og erfar, ikke angre på ting som er gjort. Alt er erfaringer, både gode og vonde hendelser. Alt er i utvikling, vi endrer oss hele tiden, og omgivelsene med oss.

 

 

 

 

 

 

Si ja til nuet, og JA til livet

Playa del Ingles – etter å ha besøkt nudiststranda?

Jeg tror jeg vet hvordan det er å slippe ut fra fengsel. I alle fall så føltes det som om jeg var sluppet ut i friheten der jeg spaserte på sandstranda i Spania før påske. Noen hadde vridd om nøkkelen, åpnet den tunge døra og sluppet meg ut, til sola, til lyset, til friheten. Det føltes fantastisk.

Jeg var alene, og jeg hadde absolutt ingen å forholde meg til, jeg kunne gjøre akkurat hva jeg ville. Lese, sole meg, gå på pub, ta bussen til en annen by, gå tur. Eller drikke musserende til frokost, bare fordi jeg hadde lyst til å prøve det. Og det måtte jeg jo. De eneste ordene jeg ytret i løpet av de to ukene var «Hola» og «Gracias», og tro meg, det var ganske deilig å slippe å snakke så mye. Man blir mer nærværende og legger merke til alle detaljer, landskapet, menneskene, relasjonene dem i mellom. Noen så nok litt rart på meg, på «ho der med kreftlua»  som alltid satt alene, men jeg er kommet dit at jeg faktisk ikke bryr seg så mye om hva andre tenker. Jeg koser meg i mitt eget selskap og det er det viktigste.

I forrige uke begynte øyenvippene å vokse ut igjen. Det var jamen på tide, to måneder tok det. Jeg betraktet de nye øyenvippene med samme glede som når sønnen min fikk tenner, det var like fascinerende. Tenk at man kan være så glad for at øyenvipper vokser. Håret er det verre med, kun små, grå hårstubber foreløpig, så det kan jo bli en fin sommersveis, tenker jeg.  Særlig. Parykk nummer to er også kassert, det er så vondt å gå med parykk. Nå brukes kun kreftlua, som jeg kaller den, heldigvis er det enda vinter her nord så jeg kan dra en tykkere lue over når jeg skal utendørs. Ser sikkert veldig smart ut med to luer på.

To måneder har gått etter siste cellerens og jeg føler meg fullstendig frisk. Jeg er i god form, har masse energi, og kjenner ikke en eneste bivirkning etter behandlingene. Jeg var litt bekymret de første ukene fordi jeg stadig hadde lavt immunforsvar. Men samtidig så ser jeg jo at selv om det er lavt, så må det være veldig sterkt, for jeg blir ikke syk. Så jeg orker rett og slett ikke bruke mer tid på den gåten. I dag viste for øvrig blodprøven at det omsider er på vei opp, så det var nok riktig beslutning.

I boken «Powered by Nature» leser jeg at kroppens celler har 5 fysiske behov: oksygen, vann, næring, sollys og jordkontakt. Det kan jeg være enig i. Jeg tror også at maten vi spiser, aktivitetsnivået vårt, D-vitaminnivået, stress og mental ubalanse kan påvirke kroppen vår slik at sykdom oppstår. Derfor er det lettere å ta andre valg på bakgrunn av dette, spise sunnere, passe på at D-vitaminnivået ikke blir for lavt, mosjonere mer. Unngå å stresse og kave så mye. Det er sikkert lurt å spise mer basisk mat også, slik at syrenivået i kroppen ikke blir så høyt, da dette igjen kan føre til betennelser.

Jeg har gått på kurs og lært å lage fermentert mat og drikke, så nå drikker jeg kombuscha te som har stått og gjæret i klesskapet mitt i flere uker. Får håpe loppene har holdt seg unna. Kjøttkraft som har kokt i 24 timer er en annen favoritt, det vil si, jeg er enda på «venne meg til» fasen, så vi får se hvordan der går. Slike enkle ting går greit å implementere i hverdagslivet, men boken jeg refererte til anbefaler andre tiltak. Det foreslås innkjøp av vannrensemaskin, fotbadekar som skal rense kroppen for giftstoffer, strålingsbeskyttelse og jordingsteppe til å ha i sengen din. Ut i fra prisene kunne jeg sikkert ha brukt flere hundre tusen kroner på disse produktene, og burde jeg ikke det, jeg som har vært kreftsyk og kan få tilbakefall? Jeg må innrømme at etter å ha lest boka var jeg vettskremt og ville helst slutte å spise, drikke, snakke i mobiltelefon, og slutte å gå med sko med gummisåler. Det siste skal visstnok være vår tids farligste oppfinnelse, fordi de isolerer oss fra bakken.

Men så innså jeg at disse produktene man ønsker å selge til den som ønsker bedre helse og bli frisk, har sitt utspring i FRYKT. Jeg ønsker ikke leve mitt liv i frykt, og jeg ønsker ikke støtte en industri som bygger sin virksomhet på andre menneskers frykt. Så jeg tror jeg kommer til å klare meg helt fint uten alle disse produktene som jeg ikke visste fantes engang. Ironisk er det også at mannen som skrev boken også selger de produktene han mener vi trenger for å bli frisk. Vi bor i et av de største, reneste og rikeste landene i verden. Vi har tilgang på naturressurser som andre mennesker bare kan drømme om, så hvorfor trenger vi å revitalisere vannet? Jeg er vanligvis en lettlurt sjel, men her skjønner selv jeg at det er noe som skurrer, så jeg får finne andre metoder på å holde meg frisk og kreftfri på.

Men hva om det ikke er noe jeg egentlig kan gjøre? Ny forskning viser at kreft kan oppstå når det skjer feil i kroppen når cellene deler seg. Det kalles mutasjoner. Cellene våre deler seg hele tiden, flere milliarder ganger gjennom et liv, og faktisk skjer det hele tiden små feil i den prosessen. Det er dette som driver evolusjonen. De fleste feilene er harmløse, men en sjelden gang utvikler de seg til kreftmutasjoner. Miljø og arvelige faktorer kan øke antallet mutasjoner, men de oppstår også helt av seg selv.

Derfor kan det skyldes uhell at noen utvikler kreft. Ren uflaks, med andre ord. Studien viser at tilfeldige feil i celledelingen fører til 66 prosent av alle kreftmutasjoner, mens miljø- og livsstilsfaktorer forklarer 29 prosent. Resten, fem prosent, oppstår på grunn av arv.

For meg var det litt forløsende å lese om denne siste studien. Jeg er den typen som gjerne vil fikse alt selv, jeg vil ha både styring og kontrollen selv. Men hva kan jeg stille opp med hvis det dreier seg om celledeling? Kan jeg kommunisere med cellene, be dem om å ikke formere seg på feil måte? Kanskje, men ring meg helst ikke og fortell meg om det, jeg foretrekker finne det ut selv.

Engel ligner på mamma

I mellomtiden drikker jeg kombucha te, tar i bruk støttemedlemsskapet på Sats, lager solengel på keramikkurset (som viser seg å ligne på mamma), og nyter dagene. Det høres sikkert merkelig ut, men akkurat nå er det uvirkelig at jeg har vært kreftsyk.

Jeg ser på TV programmer om folk som er døende av kreft, og jeg føler selvsagt med både de og de pårørende. Men jeg lever meg ikke inn i et drama om  at det kunne vært meg,  osv. Jeg velger å distansere meg, fordi det ikke har noen hensikt å skape den storyen, å gi den næring. Jeg har vært i det fengselet som frykten skaper, og det er ikke et hyggelig sted å være. Samtidig så vet jeg at det er vanskelig for mange som er i samme situasjon som jeg, og som ikke klarer å se det fra den vinkelen som jeg ser det fra nå. Vi er forskjellige, og vi takler ting på vår måte ut i fra våre tanker og trossystemer.

Men jeg kan bare leve ut i fra hvordan jeg har det akkurat nå, og jeg føler meg bra (bortsett fra en heller stuss sveis) Dagene er travle, men jeg unngår å stresse for mye. Jeg har 8 kurer med Avastin igjen og er ikke ferdig med siste kur før i oktober. Allerede i neste uke er det tid for første 3-måneders kontroll, så sykehuset er fortsatt en populær destinasjon. Men heller ikke det er noen belastning, jeg trives faktisk med å besøke UNN, tro det eller ei.

Det bringer meg tilbake til viktigheten av nuet, det som er her og nå, ikke det som du tror kommer til å skje. Altfor ofte har vi vanskelig å se for oss alt det fine vi kan komme til å oppleve, vi fokuserer for ofte på utfordringene, motgangen, smerten. Jeg går ofte i den fella selv, men ofte er dramaene basert på vår frykt, redsel for det ukjente som vi ikke kan kontrollere. Noen ganger kan det være lurt å stoppe opp og spørre seg selv: «Er det virkelig slik eller er det noe jeg har skapt i min fantasi?» Kanskje er det også slik at vi må ha litt drama, litt action, for å føle at vi lever?

Vin & musikk og to luer

Hva vet jeg, akkurat nå kjenner jeg bare på gleden over å være frisk. Jeg har nylig besøkt hjemplassen min, Skarsvåg, og feiret bursdag i familien. Det er snart vår, jeg har hatt en flott påske med familie og samvær med gode hyttenaboer. På bildet spiller jeg 80-talls hits for naboene, etter det årlige påskeskirennet i hyttefeltet.  I går bestilte jeg ukestur til Alicante i mai. Denne gangen får både mann og sønn bli med, og det blir ingen tause Birgitte på den turen, nei.

Jeg kunne ha satt livet på vent, jeg kunne ha ligget våken hver natt og grublet over resultatene på neste kontroll. Men du, så grusomt kjedelig jeg ville hatt det.

Endelig ferdig med siste cellerens

Sist onsdag hadde jeg min siste cellerens, forhåpentligvis for resten av livet. La oss satse på det. Den gikk like fint som tidligere, timene gikk fort og jeg leste ut en hel bok. Neste dag var jeg på keramikkurs og la glasur på mine nye engler, det er tydeligvis engler som opptar meg for tiden. Skal ikke gå i dybden på det, noe er det best å ikke fundere for mye på. Kanskje jeg bare er betatt av de.

Formen er fin, men matlysten har vært heller dårlig. Men i dag har jeg vært på lunsj på restaurant, og i kveld blir det middag ute på byen med mann, svigersøster og hennes samboer. Så matlysten er sakte på vei tilbake og Proseccoen er dukket opp, tradisjonen tro.

Riktignok står ikke utseendet helt i forhold til formen, nå er jeg begynt å miste øyenvipper og øyebryn, og synes jeg ser ut som en kreftpasient. Heldigvis hjelper det med litt sminke. Pernille Sørensen parykken skal det også bli godt å legge bort om noen måneder.

Jeg så for meg at jeg skulle feire når jeg var ferdig med siste cellerens, og det skal jeg jo for så vidt gjøre neste helg når jeg har invitert venninner på tapas og vin. Men jeg fikk en liten nedtur etter siste cellerens. Jeg følte at nå var jeg kreftfri, blodprøven som måler kreftverdien viste 36, og alt under 35 er jo akseptabelt. Men på spørsmål til legen om jeg nå kan senke skuldrene og slappe av, ble jeg minnet om at det er en alvorlig sykdom og at mulighetene for tilbakefall er stor. Så ble det til at det jeg tok med meg hjem den dagen var frykten for tilbakefall.

Jeg kjente på angsten og mannen min sa til meg : Det virker som det er først nå du har skjønt at du har kreft». Jeg har mobilisert så mye styrke til å komme meg gjennom disse rundene, så når jeg trodde alt skulle være over, så er det ikke det allikevel. Skal det være nå jeg skal få følge av angst og frykt?

Det kan jeg jo ikke leve med, så jeg vet at jeg må ta i bruk mental styrke, tro og tillit for å endre på tankene og følelsene som følger med. Jeg har tapt i utgangspunktet hvis jeg skal gå rundt å frykte at kreften kommer tilbake. Jeg har opplevd at mange medpasienter forteller om at de har opplevd dette, og det gjør selvfølgelig stort inntrykk på meg. Men allikevel må jeg hente frem alt jeg har av krefter for å unngå å kjøre meg i et spor hvor jeg lever i frykt, da det vil tappe meg fullstendig for livsglede og kreativitet. Så mitt mål blir derfor å være den som går utenfor statistikken, og som viser hvor mange som kan leve flere år enn forventet etter en slik diagnose.

Kosthold og trening er viktig i forhold til en kreftdiagnose, men jeg tror det er vel så viktig å prøve å tenke positivt rundt situasjonen du er i. Ingen av oss har jo egentlig kontroll over livet, man kan dø brått eller man kan gå rundt i årevis å frykte sykdom og ulykker som kanskje aldri kommer til å skje.

Mitt råd til andre mennesker som er i samme situasjon er også: «Ikke ta alt legene forteller deg så bokstavelig». De er nødt til å være realistiske, de kan ikke gi falske forhåpninger. Det er en del av jobben deres. Men lytt til din indre stemme, hva tror du? Vil du at det skal være sannheten eller vil du noe annet? I boken » Kjærlighet, medisin og mirakler» av legen Bernie S. Siegel beskriver han den uvanlige pasienten. Det er den pasienten som stiller spørsmål, som kanskje virker kritisk til behandlingen, og som vil ta kontroll selv på egen sykdom og helse. Jeg tror det er viktig at man ikke føler seg som et offer hvor sykdommen er utenfor din kontroll, at man er underlagt legens eller cellegiftens premisser. Men at man bestemmer seg for å ta ansvar selv. Jeg er nok en annerledes pasient, jeg som insisterte på å reise til India midt i behandlingen, fordi jeg mente det ville gjøre meg godt. Men heldigvis valgte jeg til slutt å høre på rådet fra legen som frarådet det på det sterkeste.

På mandag skal jeg på CT røntgen og da vil jeg forhåpentligvis få en status på sykdommen. Jeg vil også bli fulgt opp hver 3. måned fremover med blodprøver og røntgen. Men jeg tror jeg kommer til å bli ekstra oppmerksom på ulike symptomer i kroppen, jeg vil følge godt med selv. Jeg har jo gjort den oppdagelsen at det ikke alltid er så lett for legene å tolke sykdomstegn, så jeg tror det er viktig å være aktiv selv. Jeg klandrer de ikke, legene er verken synske eller guder, de er bare mennesker, de kan ta feil. Jeg har noen opplevelser bak meg som har bidratt til det jeg mener er en sunn skepsis, spesielt i forhold til tantes traumatiske dødsfall på sykehuset i 2015.

For tiden er jeg jo både arbeidsledig, sykemeldt og kreftsyk, rene Kinderegget. Derfor sender jeg inn meldekort til NAV hver 14. dag. Jeg hadde tydeligvis glippet på den siste forsendelsen, uforståelig for meg siden jeg vanligvis har full kontroll, men dermed var jeg plutselig ikke registrert som arbeidsledig lenger. Da jeg så sendte en mail til NAV om at jeg fortsatt ønsket å stå registrert fikk jeg et hyggelig, men uventet svar fra mitt lokale NAV kontor. De skrev: «Du er sykemeldt med alvorlig sykdom. Derfor trenger du ikke stresse med å sende meldekort. Bruk heller tiden på å bli frisk. Du kan komme sterkere tilbake når du er klar for å søke jobber». Jeg synes dette var så hyggelig skrevet at jeg ble helt rørt. Jeg håper jeg ikke er den eneste som får slike svar fra NAV, jeg synes det vitner om at de ser menneskene bak statistikken, og at de ikke legger ekstra press når man er i en sårbar situasjon. Det er nok også et poeng at NAV ser at det kan være vanskelig å få jobb før man er 100 % friskmeldt. Men meldekortene fortsetter jeg nok å sende, jeg tør ikke ramle helt ut av systemet.

Noen spør meg om jeg angrer på at jeg sa opp jobben som senterleder på kjøpesenter etter 16 år, uten å ha en annen jobb å gå til. Jeg hadde lyst på forandring, jeg ønsket å bruke tid på mennesker, gjøre noe som føltes mer meningsfullt. Derfor angrer jeg ingenting, alt er utvikling, det er bedre å gjøre noe annet enn å stagnere hvis du føler at du ikke trives i jobben du er i.

Da jobben som forskningstekniker på Tromsøundersøkelsen dukket opp, så jeg at jeg hadde en mulighet til å jobbe tett på mennesker, forskning og helse. Jeg innså at jeg ville få testet hvordan jeg kunne håndtere å ta i mot 30-35 deltagere hver dag som skulle veies og måles. Kontrastene var store i forhold til min tidligere senterledertilværelse. På min gamle arbeidsplass  hadde jeg stort kontor med utsikt over sundet, og jeg styrte arbeidsdagen i stor grad selv. Nå satt jeg plutselig på et lite kott uten vindu og delte ut utstyr til avføringsprøver og tok i mot 24-timers urindunker. Noen feiltolket den hvite frakken og trodde jeg var lege, og jeg fikk ofte høre om pasientenes sykdommer før jeg fikk sagt fra at jeg slettes ikke var lege. Det var en helt annen hverdag, og noen ganger måtte jeg le litt for meg selv og minne meg på at dette hadde jeg faktisk valgt selv. Selv om det var et veldig annerledes jobbskifte, var det et riktig valg. Jeg fikk kjenne på hvor uvant det var å ikke være leder, jeg lærte mye om samspill, verdier og hvilke egenskaper det er viktig for meg å ta i bruk i et fremtidig yrke.

Det var også riktig å slutte der etter ett år, da utfordringene i forhold til tantes og onkels helse ble stor, og krevende å følge opp. Da onkel også ble syk og havnet på sykehjem ønsket jeg å bruke mest mulig tid på ham. Det hadde jeg lovet tante på dødsleiet. Så jeg besøkte han nesten hver dag, og søster og jeg satt ved hans side da han døde. Jeg var i gang med å søke nye jobber, og jeg vurderte også å starte opp en virksomhet selv. Men før jeg kom så langt ble altså sykdommen oppdaget, og en ny virkelighet fant sted.

For meg har det vært viktig å akseptere situasjonen. Det betyr noe helt annet enn å resignere. Jeg har valgt å  tenke at dette er noe jeg skal lære av, bli sterkere av, bli modigere av. Og det har jeg blitt.

Jeg har erfart hvordan jeg kan håndtere følelser, tanker, bekymringer fra familie og venner. Jeg har fått testet mine grenser, hvor langt utenfor komfortsonen jeg kan gå. Ikke minst på denne bloggen, det er skummelt å utlevere sine  tanker og følelser. Men på den annen side føles det veldig riktig, så jeg har latt den følelsen få vinne.

Det som blir viktig fremover er å fokusere på det som er godt i livet, de gode opplevelsene. Ting man gleder seg til å gjøre, mennesker man trives sammen med. NAV har trøstet meg med at jobb kan vente til jeg er klar, så jeg har litt tid på meg til å samle krefter, bygge meg opp igjen, selv om jeg føler meg i grei form. Det er godt å vite. Selv om det har stormet rundt meg og verden er snudd litt opp ned er jeg glad for at jeg har taklet opplevelsene, jeg har ikke bukket under.

Og det akter jeg ikke å gjøre heller – helsevesenet skal nok fortsatt få brynet seg litt på meg. Jeg håper at det er rom for ulike pasienttyper og at vi blir møtt som de menneskene vi er. Noen trenger kanskje mer oppmuntring, andre mer «rett på sak» informasjon. Men vi trenger også hjelp til å se sykdommen i et større bilde, og ikke minst hva vi kan bidra med selv. Selv om psyken har utrolige ressurser, kreves det ofte noe med samme styrke for å mobilisere dem.

Jeg tror at pasientene i samspill med legene kan bidra til en mer helhetlig behandling og formidling av informasjon knyttet til alvorlig sykdom.  Slik kan vi alle lære noe som kan komme andre pasienter til gode. Kanskje tar jeg hvitfrakken på meg til neste besøk 🙂

 

 

 

 

Still going strong

«Still going strong», det var de første ordene som kom til meg da jeg skulle finne en overskrift til denne bloggen. For det går jo fortsatt bra med meg, jeg vet at flere har lurt på akkurat det. Jeg var jo en aktiv blogger og plutselig ble det stille, så da… Men nei da, jeg har det fortsatt fint, tatt i betraktning av at jeg har kreft og er midtveis i cellerensbehandlingen.

Men desember var en tung måned, jeg kom til et punkt hvor jeg ble så lei av meg selv og min egen sykdom. Det opplevdes som om livet mitt kun dreide seg om kreftsykdommen og det var slitsomt å forholde seg til. Jeg følte meg så selvsentrert, så opptatt av mine egne problemer og utfordringer. Hvorfor skulle min sykdom interessere andre mennesker? «De må vel være like lei som jeg», tenkte jeg.  Det hjalp lite at en venninne minte meg på at hele hensikten med en blogg er å fortelle om ting som opptar deg selv og livet ditt.  De eneste som virket å være interessert i bloggen min var hackere. Jeg vet ikke hvor mange varsler på innloggingsforsøk jeg har fått fra hele verden, skjønt man kan jo lure på hvorfor noen i Tyrkia har interesse av en blogg som beskriver livet med kreft i Norge.

Jeg valgte derfor å trekke meg litt tilbake, å være i fred med egne tanker og kjenne på følelser som dukket opp i forbindelse med julen. Julen er tiden for familie, samvær, forventninger og glede. Det var sårt å kjenne på savnet etter tante og onkel. I fjor ble siste julen med onkel på sykehjemmet da han døde bare seks måneder etter tante. Foreldrene mine er gått bort for mange år siden, også de med  seks måneders mellomrom. Yngstesønn på 19 år feiret jul på Bahamas og jeg unnet han virkelig den opplevelsen, men han var også savnet i juledagene.

I romjula steg blodtrykket mitt og jeg ble veldig tungpustet. På sykehuset fryktet de blodpropp, noe som kan være en bivirkning av cellerens,  og jeg ble innlagt for å ta CT røntgen. Det viste seg at immunforsvaret også var veldig lavt, jeg hadde kun 0,1 i hvite blodlegemer. Jeg hadde følt meg litt sliten de siste dagene, men trodde det var fordi jeg hadde styrt med familiemiddager og det som hører til tradisjoner i jula. Men da jeg fikk enerom skjønte jeg at jeg var i en risikogruppe og utsatt for smittefare, for når får man ellers enerom på UNN? Man skal være bra syk da.

Mens jeg ventet på CT,  lå jeg som en dronning på enerommet og fikk servert både pepperkake og sjokolade. Undersøkelsen gikk så raskt unn,a at det bare ble to timers opphold på UNN. Heldigvis var det ikke blodpropp. Jeg var nesten litt skuffet da jeg måtte dra hjem, hadde rigget meg til med masse bøker og bare ventet på å få middagen servert, he, he. Men jeg  skjønte omsider at det var på tide å ta det litt med ro, så jeg tilbrakte de neste dagene på sofaen med en god bok for å lade opp til neste cellerens. For tiden leser jeg  så mye bøker at jeg kunne åpnet en egen bibliotekfilial, men noe må man jo fordrive tiden med.

Jeg går også på en mildere cellerens som heter Avastin og som jeg skal få intravenøst hver 3. uke i ett år, den skal forhindre utvikling av svulster. Men den kan visstnok også føre til at man får lavere produksjon av hvite blodlegemer. Siden immunforsvaret ble så lavt fikk jeg en sprøyte som skal stimulere dette. Faren for blodpropp er økende, det samme er høyt blodtrykk, så nå går jeg også på blodtrykksmedisin.  Den er heller ikke uten bivirkninger, så jeg får bare  følge med så godt jeg kan. Jeg har bestilt time hos lungespesialist fordi jeg er tungpustet, men så leste jeg at det kunne også være en bivirkning, men ikke spør meg om hvilken medisin det er en bivirkning fra, jeg har visst mistet oversikten allerede.

Forrige uke tok jeg cellerens nummer fire og nå har jeg bare to igjen. Jeg var veldig uggen de første dagene og spiste omtrent ingenting. Maten smaker som metall. Det kan synes som om lenger jeg kommer ut i behandlingen jo mer kjennes det i kroppen.  Jeg var dog ikke i verre form enn at jeg klarte å dra på bursdagsfest til en venninne i Oslo tre dager etter, og drikke masse Prosecco. Det har jo nærmest blitt en tradisjon med fest 3 dager etter kur, så det får jeg bare fortsette med, så får det heller være så som så med den maten. Det handler om hva som gir energi og glede, så det kan jeg ikke velge bort. På bildet ser du meg og engelen jeg lagde på keramikkverkstedet. Jeg hadde satt den til tørk og kom først på dagen etter at jeg hadde glemt å lage vinger på den. Antar at det er en bivirkning man kaller «kjemohjerne», eller så var det kanskje meningen at den skulle være en engel uten vinger. De finnes jo.

En positiv ting midt oppe i alle disse bivirkningene jeg klager over, er at blodprøven som måler kreftverdier i kroppen er på nedadgående kurs! Jeg startet på en verdi på 48.000 før jeg ble operert, etter operasjonen var de nede i 3.000 og nå ligger de på kun 200! Så det går rette veien! Verdiene skal visstnok være under 35, men jeg har jo fortsatt to cellerens igjen. Jeg har ikke diskutert med legene verken prognosen eller om dette betyr at jeg blir friskmeldt, ganske enkelt fordi det er for tidlig. Jeg tror ingen kan si med sikkerhet om kreften er borte før det er gått ett år etter endt behandling, og kanskje lenger enn det.

Uansett begynner jeg å se en ende på dette. Bare det å bli ferdig med cellerensene vil føles som en stor befrielse. Det er så mye jeg har lyst til å gjøre, oppleve og se, men jeg føler jeg er bundet til sykehuset, samt kroppens evne til å takle sykdommen. Jeg er så rastløs, utålmodig, og jeg savner å bruke hodet, være mer aktiv, leve mer. Ikke minst savner jeg det å hjelpe andre, at det er bruk for meg. Men jeg tør ikke påta meg oppgaver, det kan fort bli for mye. Det lave energinivået spiller nok også inn på tanker og følelser, egentlig er det rart at jeg klarer å fungere så godt i hverdagen med et immunforsvar som stadig ligger på nullpunktet. Syk har jeg heller ikke vært etter at jeg startet behandlingene, utrolig nok.

Mitt mantra har tidligere vært viktigheten av å være i nuet, nyte øyeblikket, være til stede mentalt. Det gjør jeg fortsatt, jeg koser meg med lunsj med venninner, kino, besøk. Men samtidig har jeg med meg en følelse av at i denne situasjonen vil jeg ikke være lenge, jeg vil bort, til en annen tilværelse. Da gjelder det bare å holde ut, å vite at det ikke alltid vil være slik. Det kommer noe annet etterpå, noe som ligger der fremme og venter på deg. Som ikke inneholder sykehus.

Jeg skulle egentlig vært i India nå. Turen ble bestilt i april og jeg har gledet meg i mange måneder. Reisen skulle gå til Kerbala kysten til  et senter som heter Ayurvedic Treatment, med meditasjon, yoga og ayurvedisk kosthold på programmet. Det var 30 deltagere som skulle reise sammen med Soulspring, og jeg var klar for inspirasjon, åndelig utvikling og sosialt samvær. Men kreftlegene frarådet meg å reise, og selv om jeg hadde et lite håp helt til siste uke, skjønte jeg at det ville være riktig å høre på legenes råd.

Med mitt immunforsvar og økt risiko for blodpropp og gud vet hva, ville det være å gamble med egen helse, så jeg tok til fornuft og avbestilte turen. Så nå ser jeg på bilder som de andre deltakerne legger ut på facebook og drømmer meg bort til en sandstrand. Sukk, noen ganger er det lov å synes litt synd på seg selv. Om ikke annet for en liten stund.

Dette bildet av Bjørg Thorhallsdottir,  som jeg har fått lov til å bruke, inspirerte meg til å se fremover. Til å kjenne på alle gledene som ligger foran meg. Alle opplevelsene, alle reisene, alle menneskene jeg vil møte. Å kjenne etter hva jeg brenner for, hva vil jeg virkelig gjøre? Å gå en ny vei, en sti som ikke er tråkket opp av andre er ikke lett. Det kreves at man tar valg, å velge bort noe kan være like vanskelig som å velge det du tror på, det du innerst inne drømmer om.

Bjørg Thorhallsdottir

 

Ikke alle legger merke til at jeg har en link på en sang jeg mener passer til det jeg har på hjertet, men nå har du fått et hint. Kanskje har du hørt om disse gutta? Ja, skjønner at det virker som jeg har sansen for musikken til «the good old boys», ref. Rod Stewart. Men denne sangen hørte jeg første gang for 14 dager siden og den traff meg. Kanskje treffer den deg også?

 

Å skape lys i mørket

Mørketiden er kommet i nord, og i gata vår er adventsstjernene kommet opp i vinduene. Julesnøen er kommet og de mest ihuga juleentusiastene er nok godt i gang med juleforberedelsene. Mine ca.70 smånisser som bruker å stå i kjøkkenvinduene, skal få lov til å slappe av i pappesken på loftet denne jula. Jeg, som alltid pyntet huset minst 6 uker før jul, har tonet ned juleforberedelsene. Det er en tid for alt. De to siste årene har jula brakt med seg uventede overraskelser  og vi har måttet endre på planer og prioriteringer.  Slik blir det også i år, ting blir annerledes denne jula, med èn sønn på opplevelsestur i Sør-Amerika og en annen som vil skape egne tradisjoner. Jeg heller til at det er sunt å bryte tradisjoner og ikke være så opphengt i alt må være slik det alltid har vært. I år er kos og avslapning viktigere enn å stable nisser og engler i enhver krok, samt dra på  resultatløs julegavejakt til de voksne som har alt, og egentlig innerst inne bare ønsker seg fred og ro.

Jeg går rundt i en slags mild forvirring og forundring for tiden, jeg vet ikke hvordan jeg best kan beskrive den. Det er en slik følelse: «Skulle ikke jeg ha det fælt?» Jeg fikk jo cellerens kun for få dager siden, og ubevisst forventet jeg nok en reaksjon. Men jeg har ingen bivirkninger, jeg er i forbausende god form. Sist helg var jeg på vennemiddag som planlagt, med både vin, pinnekjøtt, latter og hyggelige samtaler til sent på natt.

Jeg er klar over at jeg er veldig heldig som tåler behandlingen godt, og jeg har stor respekt og medfølelse med de som opplever kreftbehandlingen tøffere på kroppen. Det er så visst ingen ønskesituasjon å få kreft, og gudene skal vite at jeg ikke unner noen det. Men jeg synes det er viktig å formidle at mange kan fungere fint i hverdagen under behandlingstiden, noen får ikke de fryktede bivirkningene man har hørt om. Jeg ble også fortalt jeg kom til å bli dårlig, og det har nok murret i underbevisstheten min, selv om jeg har prøvd å stille helt blank. Så mitt råd er å være forsiktig med å la andres råd og forestillinger om hvordan ting vil bli, påvirke deg. Det er skremmende hvordan vi blir påvirket av hverandres ord, kroppsspråk og følelser, og det er også grunnen til at jeg har valgt å kutte ned på nyhetssendinger. Vil du bli deprimert, så se Nyhetskanalen på TV2 hele dagen. All verdens elendighet på skjermen absorberes av sinnet vårt, og tro meg, det gjør noe med oss.

img_1740Parykken er på plass, ved god hjelp av Frisør i Nor, og heldigvis lå den i en akseptabel prisklasse. Veldig uvant, med det verste var nok å fjerne håret. Har enda ikke vennet meg til synet av mitt barberte hode, så har en vei å gå der. Skulle det ikke slutte å vokse når man begynte med cellerens? Det gjør ikke det, det vokser og det klør noe infernalsk. Hjelp. Ser ikke ut, men det må være lov å synes at man ser skrekkelig ut uten hår. Så kan det være noe å strekke seg etter, hvis man kanskje gradvis ender opp med å se på det som helt naturlig. Not.

Kanskje er jeg litt rar, men jeg går ikke rundt og tenker på at jeg har kreft. Noen tror muligens at jeg fornekter diagnosen, men det stemmer ikke. Prøv å google eggstokkreft med spredning så ser man fort at det  er en alvorlig diagnose som ikke alltid har et heldig utfall. I tillegg er jo sjansen stor for tilbakefall, også av andre typer kreft. Men vil hverdagen min bli bedre om jeg går rundt og bekymrer meg for utfallet? Vil jeg ha det bra da? Nei, jeg vil ikke det. Tvert i mot ville immunforsvaret mitt bli stresset av negative tanker og emosjonelt stress, og hverdagen min ville bli svært preget av det. Dessuten tror jeg det kan være sunt med en viss fornektelse, i alle fall hvis man tror på sammenhengen mellom kropp, sinn og bevissthet. Hvis kroppen min ikke skjønner eller tror den har kreft, så vil den jo heller ikke bruke tid på «kjemp og flykt» tanker. I stedet for lar jeg den skru på «hvile og reparasjons» responsen, som i sin tur gir kroppen mulighet til å frigjøre masse immunforsterkende hormoner som serotonin, dopamin og endorfiner. Selvfølgelig hender det av og til at en av de tankene som konstant surrer rundt i hodet faller ned og sier «Dette går ikke bra». Men det er da du har mulighet til å velge den bort, det er bare en pokkers tanke og du kan velge en ny. Det er ditt valg.

Jeg konsentrerer meg om å leve i nuet, det er det eneste jeg kan påvirke. Jeg er bevisst på hva jeg fyller tankene mine, følelsene mine og dagene mine med. Som jeg har vært inne på tidligere, opplevde jeg diagnosen som en vekker. Jeg ble tvunget til å se nærmere på livet mitt. Hvilke drømmer har jeg, hva kunne jeg tenke meg å jobbe med videre i livet? Jeg tror jeg mistet kreativiteten min underveis, den som har vært en sterk drivkraft i så mange år. Den forsvant et sted mellom alle forpliktelsene og ansvaret, og med den forsvant livsgleden. Alvoret tok overhånd, i møte med sykdom og død i nær familie. I fraværet av en fast jobb forsvant samhold med kollegaer, venner og jeg kjente på følelsen av å stå utenfor.

Det viktigste for meg er derfor å blåse liv i kreativiteten igjen, å skape noe, om det så er et maleri eller en keramikkfigur. Eller kanskje en blogg. Det handler også om å finne igjen livsgleden og sette seg nye mål. Finne noe som gir mening. Få en skapende jobb, hvor jeg kan ta hente frem kreativiteten, bidra med noe som kan utgjøre en forskjell for andre mennesker. Se, det er noe å bruke tiden på fremover, selv om jeg nok må bruke både  fantasi,  en stor dose pågangsmot og optimisme for at det skal slå til. Vi snakker tross alt om lille Tromsø, og spisse albuer er ikke mitt varemerke.

Paradoksalt nok kan jeg plassere min diagnose i et system hvor jeg finner en slags forklaring på hvorfor ting skjer. I møte med andre som har samme sykdom sliter jeg med å finne årsaken, det virker så meningsløst at andre er hardt rammet. Som den unge firebarnsmoren jeg ble kjent med sist uke, som fortalte meg at hun hadde kreftspredning til både skjelett og hjerne. Jeg føler så med henne, og ordene blir så fattige. Hva kan man egentlig si som kan være til trøst og hjelp? Jeg kan ikke se noen grunn til at slikt skjer, hvor er lærdommen her? Hvor er utviklingen som skal føre til menneskelig vekst, til ny livsglede? Er det slik at noen rett og slett er veldig uheldig? Møtet med henne brakte med seg følelsen av maktesløshet og utilstrekkelighet. Hvor er rettferdigheten? Kanskje er det rett og slett ingen rettferdighet, og at det er en del av lærdommen. At ingenting er en selvfølge. Du vet ikke hvordan fremtiden blir, og du må også tåle å leve i uvisshet. Å kunne ta dag for dag og slå deg til ro med det.

Hvis jeg skulle komme med et råd så er det å skape ditt eget lys i mørket, gjør ting som fyller deg med glede i denne førjulstiden. Det gjelder om du er frisk eller syk. Ta litt lett på julevasken, dropp de dyre julegavene, gå på konsert, spis middag på cafe, tenk litt mer på deg selv. Hva gir deg overskudd og livskraft i mørketiden? Ikke gå i offerfella hvor du skal sørge for at alle rundt deg har det bra, mens du bare ser frem til kveldens første vinglass fordi da kan du endelig senke skuldrene. Been there, done that.

Jeg er fortsatt høy etter konserten med Rod Stewart i Dublin sist helg. Tenk, uka etterpå fikk han halsbetennelse og måtte avlyse alle konsertene. Stakkars Rod, ikke greit å være over 70 og fortsatt «On the Road». Ironisk nok var begrunnelsen min for konserten et ønske om å se gamle helter før de takker for seg, det har jo vært stort frafall av kjente artister det siste året. Men livet har gitt meg den erfaringen at det jo like gjerne være motsatt.  Så jeg tar mot alt som kommer i min vei, vel vitende om at jeg er sterk nok til å takle det.  Jeg spiller Rod`s nydelig sang «Hold the line, we`ll survive» og satser på at han hadde et lite snev av klarsynthet når han skrev teksten. Og at det gjelder for oss begge.

 

Stilig parykk ønskes kjøpt – fort

Det er nå over to uker siden jeg fikk første cellerens, og jeg er i kjempefin form. De første dagene var jeg slapp, naturlig nok, hadde litt hodepine, men jeg var ikke kvalm. Det siste er jeg veldig glad for, håper det holder seg slik neste gang også, da jeg er invitert på pinnekjøttmiddag til venner kun fire dager etter neste kur. Den skal jeg ikke gå glipp av, sosialt samvær med gode venner gir masse energi og livsglede og det trenger man i en situasjon som dette. Derfor har også de siste ukene vært fylt med gode opplevelser, weekendtur til Oslo og lutefiskmiddag med venner, koselige lunsjer med venninner, samt avslutningsfest med gode kollegaer fra Tromsøundersøkelsen. Erfaringen min så langt er at jeg klarer faktisk å leve normalt til tross for lavt immunforsvar og den innvendige cellerensen som pågår. Jeg var litt bekymret for flyturen til Oslo, med tanke på smitte fra andre, det var mye hosting og nysing rundt meg, så jeg nærmest krøp sammen i flysetet. Men jeg hadde ikke trengt å bekymre meg, det gikk helt fint, selv på hjemturen med 1,5 timers flyforsinkelse og lite søvn natten før, var formen strålende.

Folk sier at de synes jeg ser godt ut, og det er hyggelig å høre. Jeg raste ned i vekt første måneden og var så fornøyd, følte meg ti år yngre. Men matlysten kom tilbake på Osloturen, det sammen gjorde sansen for vin, og med det kom kiloene også. Shit! Men regner med at det forsvinner noen kilo i de neste rundene også, så det er ikke noe jeg bruker energi på. Det som er begynt å forsvinne er håret. Drar jeg hånda gjennom håret så sitter jeg igjen med en stor hårdott, så den nye hobbyen er å tvinne de sammen til en liten hårball. Uff, ikke artig, jeg som ikke enda har funnet en parykk jeg liker og som jeg ser vettig ut i.

Jeg har vært i to salonger og prøvd utallige parykker, men jeg  synes jeg ligner på Madam Mim fra Donald Duck. Det hjelper ikke at frisøren forsikrer meg om at den blir bedre når de klipper den til, den siste jeg prøvde så ut som en høysåte. Vel, det var èn som kanskje kunne duget, men det viste seg at den kostet 11.000 kroner. Nav dekker kr. 5.600,- så da må jeg ut med  5.400 kroner. Det synes jeg er for mye for en parykk, som kanskje ikke blir brukt så mye når det kommer til stykket. Jeg har snakket med flere som har gjort den erfaringen, nemlig at parykken blir lagt til side til fordel for lue eller tørkle. Jeg har imidlertid ikke gitt opp parykkjakten enda, så i morgen har jeg time i enda en salong. Må ha parykk på plass denne uka, da jeg tror det er like før alt faller av. Jeg skal jo på Rod Stewart konsert i Dublin til helga, så da må sveisen være fin!

Apropos det, turen og konsertbillettene ble jo bestilt i mai, lite visste jo jeg at jeg skulle tilpasse datoen til cellerenskurer i november. Dermed måtte vi flytte cellerensen en dag, og det satt visstnok ikke legen pris på. Nå er det kanskje slik at det kan få fatale følger, hva vet jeg, men jeg innbiller meg at en dags forskyvning ikke har så mye å si. I stedet tenker jeg at legene kanskje heller burde være glad for at pasienten er såpass frisk at han/hun kan reise på konsert til utlandet, og at det kanskje kan påvirke helbredelsen av sykdommen. I det hele tatt skulle jeg ønske at legene i større grad kunne se sammenhengen mellom kropp, sjel og sinn. Noen gjør det nok, så jeg skal ikke skjære alle over en kam. Men det er ikke tvil om at legene kan bli flinkere til å kommunisere positive budskap, at de blir mer bevisst på ordene de bruker i samtale med pasientene.

Når legen inngir tillit og gir pasienten informasjon med utsikt til håp i forhold til diagnosen, skapes det forventning om helbredelse. Dette igjen tror jeg utløser helbredende krefter i pasientens egen kropp. Motsatt fall, når legen utrykker negative følelser eller skepsis, kan dette påvirke pasientens helbred, da pasienten blir påvirket av legens tvil eller utsikter til helbredelse. Pasientens egen evne til å ta grep om egen helse spiller inn, hvis legen er skeptisk til utfallet av behandlingen. Selv om jeg ikke er i denne situasjonen nå,  vet jeg at jeg er i den siste kategorien. Jeg vil ikke at ting skal bli gjort med meg, jeg vil skaffe meg kunnskap selv, være aktiv, stille spørsmål, delta aktivt i prosessen.  Jeg setter ingen strek under svarene jeg får, og jeg vil ikke gi fra meg kontrollen over egen helse. Grunnen er at jeg, som mange andre mennesker, har gjort egne og dyrekjøpte erfaringer. Ingen kan forutse andres fremtid eller helbred med 100% sikkerhet, verken leger eller spådamer.

Pappa, eller Putte, som han ble kalt, var bare 69 år da han plutselig fikk problemer med balansen i bena og vannlating. Kommunelegen mente det var aldersrelatert og ville ikke følge dette opp. Hans datter, undertegnede, som kom hjem fra påskeferie fra Oslo, slo seg ikke til ro med det, og nærmest truet sykehuset i Hammerfest til å ta i mot han, påske eller ikke. Der ble det konstatert svulst på hjernen, og vi ble sendt videre til Tromsø. Etter 6 uker på sykehuset ble han sendt hjem, svulsten kunne ikke opereres bort og han ble fortalt at han ville dø innen noen måneder. Det gikk ett år, to år, og pappa levde i beste velgående. Jeg tok en telefon til sykehuset «Hallo, pappa lever fortsatt, vil dere se på ham?» Da fikk jeg til svar «Lever han enda»? For å gjøre en lang historie kort, pappa levde i åtte år og han døde ikke av kreften. Han lot seg ikke påvirke av legenes dystre dom, han mistet ikke livsgnisten og håpet som mange naturlig nok gjør, når de får en slik beskjed. Han hadde humor, han var glad i livet, han fant gleder i de små ting. Derfor tror jeg ikke vi må undervurdere den kraften som ligger naturlig i oss, i kroppens egen evne til å lege oss selv gjennom positive opplevelser, tanker og følelser. Vi må være villig til ta ansvar selv, vi må hente frem egne ressurser hvis legen ikke spiller på lag med oss. Det handler også om å mestre, å erfare at  til syvende og sist er det faktisk du selv som er sjefen i ditt eget liv.

Det at datoen for neste cellerens måtte flyttes en dag (skyld på Rod Stewart) velger jeg å se på som en positiv ting.  Jeg velger å tro at det ikke påvirker behandlingen på noen måte, men at cellerensen virker akkurat så effektivt som det er meningen den skal gjøre. De endrede datoene for de 5 neste kurene passer også mye bedre inn i forhold til Oslotur med søster i desember, julen og ikke minst Indiatur i januar. Jeg mister ikke trua – jeg vet at det vil komme utfordringer, men igjen, jeg velger å tro at dette skal jeg få til!